Pediatri e fascicolo sanitario elettronico, le difficoltà nell’applicazione


Sono passati ormai dieci anni da quando i dati sanitari di tutti i pazienti italiani sono potenzialmente accessibili online grazie allo strumento del Fascicolo Sanitario Elettronico. Tutti, o quasi, perché sulla carta il Fse riguarda il 100 per cento dei pazienti ed è attivo in tutte le regioni italiane, con uno sviluppo che dipende da territorio a territorio. In pratica però c’è una considerevole fetta di utenza che non può ancora fare uso di questo strumento: i pazienti in età pediatrica. Gli obiettivi descritti dal Pnrr in tema di telemedicina sono chiari e prescrivono di traghettare la sanità sui binari del digitale. Senza una completa transizione fra digitalizzazione dei dati sanitari gli obiettivi del piano finirebbero per restare solo sulla carta. Questo però comporta la traslazione dei dati su piattaforme elettroniche, un passaggio in più rispetto al caricamento online dei documenti sanitari.

Il fascicolo dovrebbe essere utilizzabile anche dai genitori dei minori, ma permangono ancora disservizi e inefficienze nel sistema

Nel 2021 le statistiche parlano di un aumento considerevole degli utilizzatori del Fse. E questo vale sia per i pazienti che per gli stessi clinici che ne fanno uso. La diffusione soffre ancora di grandi disomogeneità fra regione e regione ma il potenziale di questo strumento è ormai chiaro. Cosa ne pensano i medici che si occupano dei pazienti in età pediatrica? Le reticenze arrivano dagli utenti (che poi sono gli stessi adulti che utilizzano il Fse per i propri dati) oppure dai clinici stessi?

Ne abbiamo parlato con il dottor Sergio Bella, coordinatore del tavolo tecnico della Società Italiana di Pediatria (SIP) per la telemedicina.

Un mercato sempre più ampio e i limiti dell’attuale Fse: una questione qualitativa

Le risorse stanziate per la digitalizzazione della sanità ammontano a 5,84 miliardi per il solo periodo fra il 2021 e il 2026. Secondo i dati forniti al Sole24Ore dalla società di consulenza e analisi di mercato NetConsulting cube, negli ultimi anni il mercato si è notevolmente ampliato, arrivando a valere più di 3,2 miliardi di euro. Prima riguardava solamente i sistemi informativi e le reti. Oggi ci sono anche i dispositivi medici, le apparecchiature dotate di tecnologie in grado di scambiarsi dati e il sistema di salvataggio dei dati di cui il Fse è un esempio.

Ma salvare i dati sanitari online, collezionando semplici pdf di esami e ricette, è sufficiente? Secondo il professor Americo Cicchetti, direttore dell’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari dell’Università Cattolica di Roma, la risposta non può essere che negativa: “La digitalizzazione deve essere declinata in chiave più realistica – ha affermato durante l’Health Policy Forum organizzato da Sihta per approfondire l’applicazione del modello Hta per individuare i bisogni che andranno a colmare gli stanziamenti previsti dal Pnrr nella missione 6, quella dedicata alla salute.

Servirebbe una vera e propria cartella clinica elettronica che raccolga i dati che provengono da qualsiasi punto del sistema sanitario

“Non risulta inoltre chiaro come una maggior digitalizzazione del sistema possa andare, da sola, a superare la frammentazione del patrimonio tecnologico degli utenti – ha aggiunto –. Servono investimenti più mirati anche in considerazione del fatto che il fascicolo sanitario elettronico, così come strutturato attualmente, non è assolutamente sufficiente a portare a termine la missione di digitalizzazione della sanità. I dati non sono fruibili digitalmente, ma collezionati sotto forma di pdf”.

L’attuale Fse non comporta che i clinici redigano una vera e propria cartella elettronica, perciò i dati salvati online, pur essendo più facilmente trasmissibili, non sono facilmente riutilizzabili, né in connessione con tutti gli altri dati prodotti dal sistema sanitario (macchinari ospedalieri, dispositivi medici, acquisto farmaci).

“Serve invece una vera e propria cartella clinica elettronica in grado di integrare i dati che provengono da qualsiasi punto del sistema sanitario: dalle visite della sanità privata all’acquisto di medicinali in farmacia”.

I dati digitali dei bambini e degli adolescenti: una questione quantitativa

Nel 2021 il Fse ha avuto un picco di utilizzo mai visto prima. Ma gli obiettivi del Pnrr sono ambiziosi e il tempo per realizzarli molto poco. Uno degli ostacoli maggiori alla diffusione del Fse sembra la scarsa familiarità che con questo strumento hanno i medici di medicina generale, che spesso non lo sponsorizzano presso i propri pazienti né incoraggiano l’uso. E per i pediatri di base che devono fare anche i conti con delle falle e delle inefficienze nel sistema, la situazione sembra ancora più complessa. Nonostante il fascicolo sia ormai potenzialmente utilizzabile anche dai genitori dei minori in alcune regioni italiane, fra cui anche quelle più avanzate a livello tecnologico come la Lombardia, dopo l’accesso, i documenti non risultano nemmeno consultabili online.

“Del fascicolo sanitario elettronico si parla da anni – ha esordito il dottor Sergio Bella, coordinatore del tavolo tecnico della Società Italiana di Pediatria (SIP) per la telemedicina -. In alcuni stati europei è funzionante. In Italia, nonostante le buone intenzioni, non si può dire sia ancora attivo, se non in qualche situazione sporadica (Lombardia ed Emilia-Romagna) o in qualche struttura. I pediatri e i medici di medicina generale non utilizzano quindi questo applicativo. Sono stati fatti dei momenti informativi che però non hanno dato il risultato sperato”.

Il Fse potrebbe essere molto utile e apprezzato in fascia pediatrica ma la diffusione sul territorio è ancora scarsa e la percentuale di utenti è bassissima

Eppure, come conferma Bella, questo strumento potrebbe essere utilissimo e molto apprezzato anche in fascia pediatrica, ma la scarsa diffusione sul territorio nazionale e la bassissima percentuale di utenti che ne fanno uso spinge i clinici a non approfondirne in prima persona gli usi: “Per quanto di mia conoscenza, questo strumento piacerebbe molto ai pediatri, ma non essendo in essere non provoca fermento”.

Nel caso della Lombardia, il problema di malfunzionamento del fascicolo, le cui funzioni sono limitate per i genitori dei minori al solo accesso, senza la possibilità di visualizzare o scaricare ricette mediche e prescrizioni, sembra non aver destato particolare interesse da parte dei clinici che non hanno avuto un dialogo con i dirigenti regionali a tal proposito: “Ovviamente si tratta di un malfunzionamento – ha confermato Bella, a proposito del caso lombardo -, non sono in grado però di rispondere se la regione si stia attivando o meno”.

Anche nel caso della telemedicina, dove una maggior digitalizzazione era d’obbligo, il problema sembra risiedere nella mancanza di dialogo fra sistemi informatici che non sono stati pensati per “parlarsi” fra di loro: “Una sorta di fascicolo sanitario è previsto in alcune piattaforme di telemedicina, anche perché il dato appartiene al paziente – ha concluso il coordinatore del tavolo tecnico della Società Italiana di Pediatria (SIP) per la telemedicina –. Il problema è che il dato sanitario che si trova all’interno di una piattaforma resta all’interno della stessa e non c’è dialogo fra la piattaforma e un “eventuale” fascicolo sanitario strutturato a livello regionale o nazionale”.