Piano Nazionale Cronicità, al via la nuova cabina di regia, e poco altro

Il Piano Nazionale per la Cronicità (Pnc) compie sei anni e non li dimostra. Perché di fatto non è stato praticamente mai applicato come avrebbe dovuto. Facciamo il punto con Tonino Aceti, presidente di Salutequità, e Tiziana Nicoletti, che ne ha preso il posto come Coordinatrice nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e siede nella nuova cabina di regia del Pnc

Il Piano Nazionale per la Cronicità (Pnc) compie sei anni e non li dimostra. Perché di fatto non è stato praticamente mai applicato come avrebbe dovuto. Se contiamo che ci sono voluti tre-quattro anni per farlo approvare dalle varie Regioni e che la pandemia da Covid-19 ha fatto saltare buona parte dell’assistenza sanitaria per i malati che non fossero Covid, possiamo dire che ad oggi il piano non ha mai visto davvero la luce, se non in pochi, sporadici casi.

Dopo una prima cabina di regia lanciata nel 2018, ne è stata annunciata una seconda lo scorso aprile, utile per attuare (forse) il piano e monitorarlo. Dal 2016 in poi però sul fronte cronicità sono cambiate un po’ di cose, anzi dal 2020 in poi, proprio a causa della pandemia: sono arrivati, nell’ordine, il Piano nazionale di ripresa e resilienza (Pnrr) che conferisce diverse priorità all’assistenza sanitaria, facendo passare in pole position quella territoriale, il DM 71 (anzi, 77) che definisce  modelli e standard per lo sviluppo dell’assistenza territoriale, poi è arrivato il modello digitale per l’attuazione dell’assistenza domiciliare, che si inserisce nel solco delle attività per attuare la missione 6, componente 1 del PNRR, definendo il modello organizzativo per realizzare i servizi di telemedicina; da ultimo, è stato presentato il Manuale Operativo Logiche e strumenti gestionali e digitali per la presa in carico della cronicità, realizzato dagli esperti del Nucleo Tecnico Centrale del Ministero della Salute e dal team di Agenas, per il progetto PonGov Cronicità.

Come un piano realizzato sei anni fa e rimasto praticamente intonso si inserisca in questa cornice in continua evoluzione è uno dei temi che dovrà affrontare il nuovo corso, con la cabina di regia formata dal Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Agenas, Conferenza Stato-Regioni, società scientifiche e anche Cittadinanzattiva.

Il Piano Nazionale Cronicità (Pnc)

Il piano è nato per rispondere all’ondata silenziosa e crescente delle persone con malattie croniche: secondo il Report OsservaSalute 2021, a cura dell’Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, i soggetti over 65 nel 2019 rappresentavano circa il 23% della popolazione; e nel 2050 questa percentuale potrebbe salire al 37%.

La stessa definizione dell”Organizzazione Mondiale della Sanità (Oms) di malattia cronica (“problemi di salute che richiedono un trattamento continuo durante un periodo di tempo da anni a decadi”) fa chiaro riferimento all’impegno di risorse, umane, gestionali ed economiche, in termini sia di costi diretti (ospedalizzazione, farmaci, assistenza medica ecc.) sia indiretti (mortalità prematura, disabilità nel lungo termine, ridotta qualità di vita ecc.), necessarie per il loro controllo.

La domanda di servizi sanitari per soggetti anziani con patologie croniche negli ultimi anni è diventata sempre più alta e, di conseguenza, è cresciuto l’ammontare delle risorse sanitarie destinate a questa fascia di popolazione. Si stima che quasi un terzo delle visite generiche e di quelle specialistiche sia erogato alla popolazione multi-cronica e, di queste, circa il 30% a persone con patologie croniche gravi.

Secondo il sesto report di Salutequità, le malattie croniche in Europa sono responsabili dell’86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno

Secondo il sesto report di Salutequità, le malattie croniche in Europa sono responsabili dell’86% di tutti i decessi e di una spesa di circa 700 miliardi di euro l’anno.

Ma non si può commettere l’errore di credere che i malati cronici siano solo tra gli ultra 65enni. In Italia, su una popolazione di 51 milioni di persone con più di 18 anni, oltre 14 milioni presentano una patologia cronica, e di questi “solo” 8,4 milioni hanno più di 65 anni. Si raggiungono quasi 22 milioni di abitanti con cronicità considerando il totale della popolazione (anche under18): 8,8 milioni circa con almeno una patologia cronica grave e 12,7 con due o più malattie croniche in tutte le fasi della vita. Ne deriva che 8 milioni di persone con patologia cronica siano under-18.

Secondo l’Istat, le patologie croniche più diffuse (in una lista di 22) sono artrosi (47,6%), ipertensione (47%), patologia lombare (31,5%) e cervicale (28,7%), iperlipidemia (24,7%), malattie cardiache (19,3%) e diabete (16,8%). Sono le prime patologie nella graduatoria per entrambi i generi. Seguono, per gli uomini, i problemi di controllo della vescica (12%), e per le donne la depressione (15%), le allergie (14,1%) e i problemi di incontinenza urinaria (13,7%).

I valori più elevati si registrano al Sud e nelle Isole, con una forte disomogeneità di presenza di patologia (e di conseguente assistenza) tra Regioni, che purtroppo ricalca anche i ritardi registrati nell’attuazione del Piano Nazionale Cronicità.

Il Pnc punta quindi ad armonizzare, a livello nazionale, le attività di gestione della cronicità, attraverso interventi basati sull’unitarietà di approccio, centrati sulla persona e finalizzati a migliorare l’organizzazione dei servizi e aumentare la responsabilizzazione di tutti gli attori dell’assistenza. La parola chiave è la multidisciplinarietà.

 

Per Tonino Aceti, già Coordinatore Nazionale del Tribunale per i Diritti del Malato e Responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (Cnamc) di Cittadinanzattiva e oggi presidente di Salutequità, questo piano era moderno nel 2016. Oggi va Tonino Acetiassolutamente rivisto: “Occorre ripensare ad alcune professioni, come i farmacisti o gli infermieri di comunità che nel piano non sono contemplati, e occorre tenere presente quanto richiesto dal Dm 71 (poi denominato 77) e dal Pnrr. Si tratta di documenti diversi che integrano il Pnc: il Pnrr indica le infrastrutture da potenziare per il Servizio Sanitario Nazionale, il Dm definisce gli standard di servizio, mentre il piano per la cronicità si integra definendo il flusso di lavoro d’equipe, le modalità di lavoro e dei processi assistenziali. Purtroppo, il Pnc non è mai stato attuato se non parzialmente. Questo perché non sono state previste risorse ad hoc: le Regioni, quando le risorse sono stanziate, si muovono bene e velocemente. Ma oltre alle risorse bisogna analizzare ad oggi cosa è stato effettivamente fatto nelle Regioni e attuare un monitoraggio del piano più stringente”.

Per monitoraggio stringente Aceti non intende sanzioni, ma semmai incentivi: si potrebbe pensare a un cronoprogramma preciso proprio come si sta facendo per il Pnrr.

“Ma il piano andrebbe anche valutato – riprende il presidente di Salutequità – perché a oggi la valutazione della gestione della cronicità non esiste: dovrebbe essere valutata come si fa con i Lea, ad esempio andando a vedere come sono implementati i Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (Pdta), i livelli di aderenza terapeutica, i sistemi di stratificazione della popolazione, l’accesso alla telemedicina”.

A proposito di Pdta: la “presa in carico” del cittadino dovrebbe avvenire sulla base dei Pdta che dovrebbero personalizzare gli interventi sul singolo paziente e che di fatto rappresentano la contestualizzazione a livello territoriale delle Linee Guida per ogni data patologia. Secondo il Rapporto OsservaSalute 2021, però, né le Linee Guida né i Pdta sono in grado di fornire una risposta completa alla corretta gestione della multicronicità, “in quanto, per la loro stessa natura, non riescono a prendere in considerazione tutte le svariate combinazioni di patologie croniche che possono affliggere i pazienti, nonché le loro relazioni”.

 

Inoltre, continuano gli autori del report, “va considerato che all’interno della stessa patologia, la rilevazione dei bisogni e la presa in carico devono riguardare anche altri aspetti, non prettamente clinici ma assolutamente rilevanti, come l’alimentazione, l’attività fisica, le abitudini quali il fumo e il consumo di alcol, nonché le dinamiche familiari, il lavoro e la priorità con la quale ciascun individuo guarda alla propria salute”.

Su questo, il Pnc andrebbe rivisto. Tiziana Nicoletti, che ha preso il posto di Aceti come Coordinatrice nazionale Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva e siede nella Tiziana Nicolettinuova cabina di regia, esprime le stesse preoccupazioni del collega: “Il Piano Nazionale Cronicità ad oggi non è applicato – taglia corto – i pazienti non lo stanno usando. Ancora oggi il paziente non sa a chi rivolgersi, le diagnosi arrivano tardi. Il piano va bene, ma non dovrebbe solo occuparsi della malattia ma anche degli aspetti sociali di un malato cronico e puntare a migliorare la sua qualità della vita. Attuare il piano così com’è sarebbe un ottimo passo in avanti ma nulla o poco è stato fatto, perché mancano fondi per la sua attuazione.  Il Pnrr può aiutare, ma a noi servono soldi nell’immediato, non nel 2026, non possiamo più aspettare. Adesso abbiamo attivato una nuova cabina di regia, ma al momento non vedo grandi lavori. Rispetto al 2018 oggi rilevo una maggiore urgenza, ma non abbiamo una tempistica precisa su come attuare il piano. Di certo, come priorità, bisognerebbe innanzitutto sbloccare i “nuovi” Lea con l’approvazione del decreto tariffe e prevedere registri di patologia in ogni regione”.

L’applicazione del Piano nazionale cronicità

Il Piano si focalizza su elenco di patologie croniche, individuate secondo criteri quali la rilevanza epidemiologica, la gravità, l’invalidità, il peso assistenziale ed economico, la difficoltà di diagnosi e di accesso alle cure:

  1. malattie renali croniche e insufficienza renale;
  2. malattie reumatiche croniche: artrite reumatoide e artriti croniche in età evolutiva;
  3. malattie intestinali croniche: rettocolite ulcerosa e malattia di Crohn;
  4. malattie cardiovascolari croniche: insufficienza cardiaca;
  5. malattie neurodegenerative: malattia di Parkinson e parkinsonismi
  6. malattie respiratorie croniche: BPCO e insufficienza respiratoria;
  7. insufficienza respiratoria in età evolutiva;
  8. asma in età evolutiva;
  9. malattie endocrine in età evolutiva;
  10. malattie renali croniche in età evolutiva.

Secondo Salutequità, molte Regioni, recependo il Pnc, hanno però voluto indicare anche altre malattie: diabete, demenze, malattie neuromuscolari, dolore cronico, sclerosi multipla, Osas, mielodisplasie, lesioni da pressione e condizioni croniche collegate a patologie ad esordio acuto come tumore colon retto, tumore della mammella, tumore del polmone. Compito della nuova cabina di regia sarà (si auspica) quello di aggiornare il predetto elenco considerando anche queste patologie.

 

Altro tema: la stratificazione della popolazione, utile per identificare le persone con malattie croniche e implementare il piano in modo efficace, è stata messa in atto dalla maggior parte delle Regioni.

Lo hanno fatto ognuna in modo un po’ diverso: in Emilia-Romagna, Veneto, Puglia, Umbria, Salutequità ha rilevato differenze delle dimensioni sulle quali si va a definire il livello di bisogno e di risposta in termini di servizi. La Lombardia, ad esempio, stratifica secondo la componente sociale; l’Emilia-Romagna considera l’ambiente geografico per calcolare il rischio; tutte ovviamente analizzano i bisogni strettamente sanitari. Ancora, la stratificazione ha esiti diversi: si va dai 4 livelli di rischio di ricovero o decesso entro l’anno dell’Emilia-Romagna, ai 6 livelli di severità e 9 Stati di Salute dell’Umbria. Bisognerà capire se, alla luce del Dm 77 che si occupa anche di stratificazione, le cose cambieranno.

La cura a domicilio e la telemedicina

La cura domiciliare per il malato cronico era considerata già nel 2016 una priorità e oggi tutto questo è confermato dal Dm 77 e dagli stessi obbiettivi del Pnrr.

Ma si continua a fare i conti senza l’oste: mancano i medici.

Secondo le analisi di Salutequità, tra il 2009 e il 2019 si è ridotto il numero assoluto di Medici di medicina generale (Mmg) di 3.781 unità; anche i Pediatri di Libera Scelta (Pls) si sono ridotti di 287 unità nello stesso arco temporale.

Oltre alla mancanza di risorse, bisogna verificare se e quanto l’Assistenza Domiciliare Integrata (Adi) sia diffusa e presente nelle diverse Regioni, per fare in modo che il concetto tanto promosso della “casa come luogo di cura” sia poi concretamente realizzabile.

L’Adi al momento è destinata solo alle persone più fragili: anziani, disabili gravi e malati terminali (per quanto riguarda la palliazione) e comunque con differenze e ore di assistenza viste al ribasso negli anni. Nel Dm 77 si inizia a parlare di integrazione tra setting assistenziali a partire dal IV livello di stratificazione della popolazione (Presenza di cronicità/fragilità/disabilità con patologie multiple complesse con o senza determinanti sociali deficitari) e questo potrebbe far pensare a un allargamento dell’Adi in questo senso.

Tra le figure che devono intervenire nella gestione del malato cronico ve ne sono alcune nuove, come afferma Aceti, non ricomprese nel Pnc, come l’infermiere di famiglia e di comunità (Ifec), descritto per la prima volta nel più recente Patto per la Salute 2019-2021, e poi riconfermato nel decreto Rilancio del 2020, nel Pnrr e nel recente Dm 77.

Sempre secondo Salutequità, dove l’Ifec è già attivo si registrano risultati: in Friuli-Venezia Giulia, ad esempio, dove esiste dal 2004, è migliorata l’appropriatezza di chi si rivolge al servizio di Pronto Soccorso (in un triennio il Friuli-Venezia Giulia ha ridotto i codici bianchi di circa il 20%).

Gli infermieri però vanno assunti: la Fnopi ha calcolato che per far fronte nell’immediato al bisogno di salute sul territorio delle persone con patologie croniche e non autosufficienza, servono almeno 31mila infermieri.

 

La telemedicina continua a essere considerata determinante. Oltre a offrire potenzialmente equità di accesso alle cure, continuità assistenziale e appropriatezza dei trattamenti, può essere determinante anche per il contenimento della spesa sanitaria

In tutto questo, la telemedicina continua a essere considerata determinante e già nel 2016 era stata presa in considerazione nel Pnc. Oltre ad offrire (potenzialmente) equità di accesso alle cure, continuità assistenziale, appropriatezza dei trattamenti, può essere determinante anche per il contenimento della spesa sanitaria: uno dei vantaggi dei modelli organizzativi basati sulla telemedicina è rappresentato da una potenziale razionalizzazione dei processi sociosanitari con un possibile impatto sul contenimento della spesa sanitaria e degli oneri, economici e non solo (spostamenti, attese, ecc.) che gravano sui pazienti.

Un bel piano solo sulla carta

Ad oggi il piano è per lo più rimasto inattuato. Per la pandemia, perché mancano risorse, perché la Covid-19 ha assorbito due anni di assistenza sanitaria posticipando visite e interventi, perché ogni regione va per conto suo e con tempi tutti suoi.

La multidisciplinarietà con cui si riempiono pagine di progetti e di piani spesso rimane lettera morta. Il Fascicolo Sanitario elettronico non funziona come dovrebbe, al netto di tutti i miglioramenti che si stanno studiando. La ricetta dematerializzata, una rivoluzione per certi versi, non è sempre dematerializzata, perché spesso bisogna stamparla, annullando l’effetto della dematerializzazione.

La telemedicina ha bisogno di risorse (persone) per essere attuata in modo davvero utile. Non basta costruire case di comunità e ospedali, ma occorre assumere le risorse per farli funzionare.

Di leggi, decreti e piani ne abbiamo in quantità. Ora occorre la volontà di attuarli per davvero.

Per approfondire:

Telemedicina: verso la piattaforma nazionale