Telemedicina e malattie neurodegenerative: come passare dalla progettualità alla pratica?

Il PNRR dedica all’assistenza territoriale e alla telemedicina risorse importanti. Ma senza un’efficace rete tra medici di medicina generale e ospedalieri e senza una diffusione di competenze trasversali, da quelle digitali a quelle relazionali e comunicazionali, il progetto della “Casa come luogo di cura” potrebbe avere qualche difficoltà a vedere la luce in tempi brevi.

Non basta infatti stanziare dei fondi e decidere di creare 1.200 casi di cura, se prima non si lavora sulla formazione, sulla rete, sulla presa in carico del paziente davvero condivisa tra territorio e ospedale. E questo vale in particolar modo per il paziente con patologie neurodegenerative, come la sclerosi multipla, che necessita di assistenza costante, non una tantum, che può avere difficoltà a deambulare e per il quale la relazione con il medico curante, poterlo vedere negli occhi, sentire la sua voce e la sua vicinanza, sono condizioni imprescindibili per il successo delle cure e l’aderenza terapeutica.

I pazienti con sclerosi multipla hanno mostrato interesse a essere assistiti con la telemedicina, perché questa forma di assistenza consente di monitorare e curare a distanza, risolvendo problemi di trasporto, di logistica, permettendo di risparmiare del tempo e consentendo allo stesso modo ai medici e agli operatori sanitari di essere ancora più presenti.

Ma i medici e la rete assistenziale territoriale italiani sono pronti? Ne abbiamo parlato in una Live dedicata lo scorso 26 ottobre, insieme a Daiana Taddeo (medico di medicina generale e membro area nazionale Ricerca Simg, Società italiana di medicina generale e delle cure primarie), Luigi Lavorgna (neurologo Clinica Neurologica  dell’Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli, responsabile gruppo Digital della Sin, Società Italiana di Neurologia) e Paolo Bandiera (direttore affari generali e advocacy Aism, Associazione italiana sclerosi multipla).

La telemedicina è un lavoro di squadra

Con le case di cura che arriveranno nei prossimi anni e gli importanti finanziamenti che il PNRR destina all’assistenza territoriale, ci si aspetta che medici di medicina generale e ospedalieri siano in grado di fare rete, non solo per far funzionare la telemedicina ma anche l’assistenza territoriale.

“Noi siamo pronti per questa sfida – ha sottolineato la dottoressa Taddeo – e come medici di medicina generale abbiamo già una fondamentale struttura di connessione e di collaborazione con le altre società scientifiche. La difficoltà vera e propria, e qui parlo come medico di medicina generale che assiste 1.700 pazienti, è poi calare tutto questo sul territorio, costruire le reti che ci permettano di comunicare tra di noi e soprattutto con i vari professionisti che entrano nel gruppo multidisciplinare. Perché sappiamo bene che questo tipo di paziente, come quello neurologico, è un soggetto che ha bisogno di varie figure assistenziali per cui il modello sanitario della telemedicina sicuramente dovrà essere incrementato. Noi, come medici di medicina generale, stiamo lavorando per poter costituire queste reti territoriali di collaborazione, proprio in un’ottica paziente-centrica”.

Il punto infatti è che il medico territoriale deve collaborare con quello ospedaliero e il caso del paziente neurologico è emblematico: il primo aiuta a intercettare i pazienti, il secondo li assiste, ma la presa in carico è multidisciplinare.

“Il sistema credo sia pronto – ha sottolineato il dottor Lavorgna – nel senso che i pazienti ma anche i miei colleghi sono ben disposti a utilizzare la telemedicina. Però, quando poi voglio passare dalla progettualità alla pratica, ecco che arrivano mille ostacoli. I pazienti di sclerosi multipla, e in generale i pazienti cronici neurologici, hanno bisogno di un monitoraggio costante, perché anche ciò che accade tra una visita e l’altra potrebbe essere fondamentale per capire qual è la migliore terapia per il paziente, se stiamo agendo in modo corretto, se dobbiamo fare di più”.

I pazienti sono stati i primi ad accorgersi di quale può essere il beneficio della telemedicina. I medici fino a qualche tempo fa mostravano più resistenze ma anche loro adesso si stanno rendendo conto dell’importanza della telemedicina.

La telemedicina può rendere le cure più accessibili

Le lista d’attesa infinite e gli ospedali che distano decine, se non centinaia, di chilometri, in alcuni casi, sono elementi che non danno l’immagine di assistenza sanitaria davvero universalistica come dovrebbe essere quella del nostro paese. Non è vero che tutti hanno uguale accesso alle cure.

Le disuguaglianze in termini di assistenza ricevuta sono molte nel nostro paese. E se la telemedicina può fare la differenza in qualcosa, quel qualcosa è rendere le cure davvero democratiche. Perché tutti, dall’anziano che non riesce a muoversi, al paziente con sclerosi multipla, fino alla donna in gravidanza che vive a 50 chilometri dal primo ambulatorio, con la telemedicina possono essere assistiti, in qualsiasi momento.

“I pazienti vedono la telemedicina come una soluzione che possa recuperare i tempi infiniti delle liste d’attesa ma anche un modo per garantire equità di accesso alle cure – ha affermato il dottor Bandiera – e il caso della sclerosi multipla è significativo: abbiamo una rete molto ben distribuita di centri a livello nazionale per l’assistenza di questi pazienti, ma in alcuni casi le case dei pazienti distano anche 150 chilometri dal centro più vicino. E con la pandemia non possiamo pensare di aumentare gli accessi in ospedale. La telemedicina allora può essere strumento per riprendere in mano il percorso di continuità, per intercettare e seguire anche attraverso il telemonitoraggio l’evoluzione della malattia. Dobbiamo lavorare affinché il neurologo e tutta l’equipe medica, compresa la medicina del territorio, possano seguire costantemente l’evoluzione della malattia”.

In questo senso, occorre ripensare ai processi, perché non si può applicare tour court la modalità di visita in presenza a quella virtuale, occorre rivedere l’ambito regolatorio, il consenso informato, il meccanismo di condivisione di dati: “Come facciamo a garantire che il paziente rimanga al centro del percorso con la telemedicina – si è chiesto il dottor Bandiera – quali sono le nuove regole d’ingaggio e di protagonismo di un cittadino con la telemedicina? Sono queste le questioni su cui dobbiamo lavorare”.

La telemedicina può essere lo strumento per riprendere in mano il percorso di continuità, per intercettare e seguire l’evoluzione della malattia anche attraverso il telemonitoraggio

Ci sono numerose pubblicazioni scientifiche che hanno mostrato il valore della telemedicina anche in ambito neurologico, e soprattutto il valore dei wearable device. “Nella nostra esperienza – ha sottolineato il responsabile Gruppo Digital della Sin – i device si sono dimostrati strumenti preziosi per la valutazione dei parametri che possono aiutare il neurologo a capire come sta andando la condizione clinica, in alcuni casi questi dispositivi aiutano a capire cosa vuole comunicarci il paziente, molto meglio rispetto all’uso degli strumenti tradizionali, come esami clinici, risonanza magnetica, etc..”.

Oltre a queste applicazioni, si sta testando anche l’impiego dell’intelligenza artificiale e del machine learning.

“Lo voglio ribadire – riprende il neurologo – questi strumenti non sono sostitutivi della visita tradizionale e del rapporto tradizionale tra medico e paziente. Sono second opinion di cui noi neurologi alle volte abbiamo bisogno”.

Il ruolo della rete

Nell’ambito delle patologie neurodegenerative, come la sclerosi multipla, la diagnosi precoce e tempestiva è cruciale e qui entra in gioco il ruolo chiave del MMG. Perché il paziente ai primi sintomi si rivolge prima di tutto al medico di medicina generale: “E qui diamo per scontato che ormai il medico di medicina generale abbia tutte le competenze – ha ripreso la dottoressa Taddeo – e che possa contare su gestionali capaci di poter aiutare nelle ipotesi diagnostiche e nelle diagnosi differenziali. Il medico deve poi conoscere quali siano i centri di riferimento territoriali a cui mandare direttamente il paziente. Ma il problema arriva dopo”.

Una volta avviato il paziente verso questi centri, può infatti capitare che il paziente non rientri dal medico di medicina generale se non quando ha già in mano la diagnosi definitiva e si rivolga al medico di famiglia solo per richiedere certificazioni di invalidità e quant’altro.

Oggi più che mai occorre creare reti professionali per rendere il patient journey più semplice possibile

Fare rete significa quindi collaborare nella presa in carico del paziente fin dall’inizio: “La gestione di questi tipi di pazienti prevede una conoscenza del territorio, delle leggi e normative, per questo è indispensabile poter contare su una rete di esperti che può supportare il MMG, in modo da fare squadra. Quindi oggi più che mai occorre creare queste reti professionali per rendere il patient journey più semplice possibile” ha concluso la rappresentante della Simg.

Oltre alle reti, sarà comunque indispensabile lavorare sulle competenze digitali di medici e pazienti, onde evitare che il potenziale della telemedicina, di cui si parla tanto, rimanga solo sulla carta.

Tra le competenze da sviluppare ci sono senza dubbio quelle legate all’empatia, alla comunicazione, capacità che la videochiamata può in qualche modo inficiare. I soggetti più fragili e gli anziani potrebbero infatti avere delle difficoltà a comunicare via video e potrebbero, per questo motivo, continuare a preferire il medico in presenza.

“Fin quando non saremo in grado di mantenere la relazione fiduciaria tra medico e paziente anche online – ha ripreso Bandiera – dobbiamo comunque proteggere anche la relazione in presenza, il contatto visivo, perché sono elementi irrinunciabili”.

Tra le competenze da sviluppare ci sono senza dubbio quelle legate all’empatia e alla comunicazione

In tutto questo Bandiera sottolinea la necessità di chiarire a livello generale che cosa si intenda davvero per telemedicina: “In questi mesi abbiamo visto fiorire diverse esperienze, dall’uso di messaggistica a quello del telefono, credo sia importante mettere ordine nella tassonomia per evitare ingolfamenti. Perché queste esperienze, per quanto proficue, rischiano di essere dispersive se non ricondotte a un disegno unitario.

E questa è una responsabilità di tutti noi: dobbiamo condurre con redini salde questa progettualità, perché al momento non è ben disciplinata”.

Verso un PDTA 2.0

L’arrivo improvviso, non calcolato, non previsto e poco strutturato della telemedicina ha sorpreso tutti i vari settori dell’assistenza sanitaria. Ma in poco tempo ha anche mostrato un potenziale che non si può più ignorare e per alcune categorie di soggetti, come i fragili e gli anziani, può rappresentare la differenza in termini di accesso alle cure.

Il nuovo concetto di PDTA dovrà incorporare anche la dimensione digitale

“Noi come sclerosi multipla avevamo lavorato a un PDTA che non contemplava la telemedicina – ha ribadito il direttore affari generali Aism – e in questo momento, quindi, dobbiamo ripensare a tutti i protocolli per includere anche questo tipo di assistenza, definire i processi e i sistemi di raccolta dei dati, tutto nell’ottica della medicina digitale. Non è qualcosa che si può fare nell’immediato, ma il nuovo PDTA, il 2.0, dovrà incorporare anche la dimensione digitale”.

 

Oltre al fatto che occorre lavorare su una gestione dei dati più efficiente, sistemi informativi che parlano fra di loro, occorrono garanzie sul fatto che questa ingente mole di dati che viene prodotta ogni giorno, e che di certo aumenterà con la telemedicina, possa essere un patrimonio a cui può attingere, in modo sicuro, anche il cittadino.