Vorrei ma non posso. Anzi, non attuo. Possiamo riassumere così la parabola del Testo Unico sulle Malattie Rare, e la gestione in generale di questi pazienti nel SSN. Ne parliamo con la senatrice Paola Binetti, Domenica Taruscio del Centro Nazionale Malattie Rare (Iss) e Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttrice Osservatorio Malattie Rare (Omar)