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Malattia rara

Il riposizionamento dei farmaci al servizio delle malattie rare

Uno studio del NICO ha dimostrato che un antibiotico, la moxifloxacina, potrebbe fermare la SMA. Il risultato conferma nel riposizionamento dei farmaci una strategia preziosa per identificare nuove terapie per le malattie rare

Medicina di precisione: scienza e pazienti chiedono alle istituzioni azioni concrete per portare le scienze omiche nella pratica clinica

Tra le richieste: inserire il sequenziamento di ultima generazione nei LEA, creare una rete di laboratori esperti connessi ai centri clinici e un piano nazionale per la medicina di precisione In Italia almeno 100mila persone non hanno una diagnosi, oltre la metà potrebbe trovarla grazie al sequenziamento dell’esoma: ma i test non sono ancora previsti nei LEA come prima scelta

Portale della Trasparenza: le reti nazionali

Oggi si è tenuto l'evento #AGENAS di presentazione del Portale della Trasparenza integrato con i dati sulle Reti tempo-dipendenti, Reti Oncologiche Regionali, Rete Nazionale Tumori Rari

Malattie rare: il ruolo cruciale dell’innovazione per diagnosi precise e terapie specifiche

Solo per il 5% di queste patologie esiste un trattamento specifico. Tante le problematiche che ostacolano la ricerca di una cura: la difficoltà di una diagnosi corretta, le scarse conoscenze delle diverse malattie, il numero ridotto di pazienti che rende complessa la conduzione di studi clinici e, insieme, scoraggia gli investimenti delle aziende. Questioni aperte che saranno discusse in occasione del 41° Congresso Nazionale della Società Italiana di Farmacologia (SIF), che si terrà a Roma dal 16 al 19 novembre

Dove arte e medicina si incontrano: il progetto Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità

Scopo ultimo delle attività promosse dal laboratorio di Health Humanities dell’Istituto Superiore di Sanità è la valorizzazione della persona-paziente nella relazione con l’equipe medica sui diversi fronti nel trattare la patologia rara da cui è affetto

IRCCS fanno rete per curare malattie rare apparato muscolo scheletrico

Al XXIV Congresso nazionale della Società italiana di ortopedia e traumatologia pediatrica (Sitop) presentata la Rete Apparato Muscolo Scheletrico: Rams. Trisolino (Rizzoli): Obiettivo, condividere conoscenze

Le biotecnologie in sanità: una roadmap per l’Italia

L’appello lanciato durante l’evento “Le biotecnologie in sanità: una roadmap per l’Italia” promosso da Altems con il patrocinio di Ministero della Salute e di Farmindustria

OMaR, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e SIP insieme per rispondere alla richiesta di formazione dei pediatri su malattie rare e sibling

I pediatri sono le figure professionali che hanno in carico tanto il paziente bambino quanto i relativi fratelli e sorelle, a loro volta piccoli o adolescenti. Necessario, dunque, per gli esperti essere formati e informati anche sugli aspetti psicologici e sociali degli interi nuclei familiari

Marco Cappato e l’Associazione Luca Coscioni lanciano il XIX Congresso (Modena 13-16 ottobre)

La realtà che tutela i diritti civili sceglie Modena per la quattro giorni annuale di appuntamenti – patrocinata dallUniversità degli Studi di Modena e Reggio Emilia - da cui scaturiranno gli obiettivi politici 2023 in tema di fine vita, ricerca scientifica, aborto, fecondazione assistita, disabilità, cannabis, democrazia partecipativa…